poniedziałek, 30 listopada 2020

SMA to morderca! Pomóż uratować Olusia!

- Reklama -

Historia Oleczka

Nasz ukochany synek urodził się w 37 tygodniu ciąży, 4.01.2019 w Tucholi. Nic absolutnie nie wskazywało na to, że będzie kiedyś aż tak źle, że nad naszym synkiem będzie wisiało widmo strasznej i nieuleczalnej choroby, która prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności a na końcu do nagłej śmierci.
Rdzeniowy Zanik Mięśni, czyli w skrócie SMA, to bardzo rzadka choroba. SMA skradła się do naszego synka po cichu i podstępnie, z każdym dniem osłabiając i uszkadzając kolejne mięśnie, co z kolei doprowadziło do zaburzenia i zatrzymania rozwoju ruchowego Oleczka.

Byliśmy szczęśliwymi rodzicami patrzącymi na każdy postęp naszego tak długo wyczekiwanego szczęścia o przyjście na świat, którego staraliśmy się 3 lata. Jednak gdy nasz kochany synek skończył 8 miesięcy, pojawiły się pierwsze sygnały, że coś dzieje się nie tak.
Oleczek przestał unosić główkę w trakcie leżenia na brzuchu, trudem się obracał, nigdy nie usiadł sam, a posadzony bardzo się chwiał i przewracał, zaczął tracić umiejętność samodzielnego siedzenia, a jego ciałko stawało się coraz bardziej wiotkie, nóżki odmawiały posłuszeństwa, nie chciały współpracować z resztą ciała.
W kolejnych miesiącach było coraz gorzej …

- Reklama -

Oleczek nadal nie podnosił główki z leżenia na brzuchu, nigdy nie podniósł się sam na rączkach, nigdy nie nauczył się pełzać na brzuszku, nie posiadł też umiejętności czworakowania, o wstawaniu czy chodzeniu nawet nie było mowy, jest za słaby i bardzo wiotki, mięśnie mają obniżone napięcie i brak im sił aby stawić opór grawitacji i podejmować kolejne etapy rozwoju.
Jego codzienna zabawa i poznawanie świata odbywa się tylko podczas leżenia na brzuszku lub plecach oraz na rączkach u rodziców. Bardzo lubi chodzić na spacery, ale musimy uważać, żeby nie wypadł z wózka, bo jest tak bardzo wiotki, zawsze musi być mocno zapięty w pasy, tak samo jest przy jedzeniu w foteliku i przy noszeniu na rączkach, bardzo musimy na niego uważać, jest słabiutki i delikatny.

Zaczęliśmy szukać przyczyny …

W maju bieżącego roku, po wielu miesiącach poszukiwań, rehabilitacji, wizyt lekarskich, trafiliśmy w końcu do szpitala, w którym zostały przeprowadzone specjalistyczne badania genetyczne w kierunku Rdzeniowego Zaniku Mięśni, w skrócie, SMA typ 2.
Ta choroba osłabia mięśnie dziecka oraz powoduje ich zanik. Życie dziecka zmienia kierunek i prowadzi do ciężkiej walki o utrzymanie zdrowia, oraz skazuje na całe życie dziecko do jeżdżenia na wózku inwalidzkim. Bardzo często występują problemy z samodzielnym oddychaniem i jedzeniem, dodatkowo jest podatne ze względu na osłabienie organizmu i gorszą wentylację płuc na częste infekcje dróg oddechowych w tym ciężkie zapalenie płuc, które zagraża życiu i musi być leczone w szpitalu na oddziale, pod nadzorem lekarskim.
Potrzebowaliśmy trochę czasu, żeby zrozumieć co się stało i jak bardzo nasze dziecko jest chore. Wtedy też, dowiedzieliśmy się, że jest szansa dla naszego kochanego synka. Jest to terapia genowa, najdroższy lek na świecie, którego koszt zakupu wraz z hospitalizacją przekracza 10 mln zł!!!. Dowiedzieliśmy się także, że mamy bardzo mało czasu, ponieważ stosuje się ją u dzieci do 21 kg lub 24 miesięcy życia. Nam zostało już tylko 6 miesięcy czasu na podanie leku. Życie Oleczka w ostatnim czasie, to codzienne wyjazdy na rehabilitację, częste wyjazdy do lekarzy i pobyty w szpitalu, ciągłe kłucie i pobieranie krwi, płacz i przemęczenie, ma bardzo mało czasu, żeby cieszyć się życiem oraz się bawić. Nie jest w stanie poznawać świata, tak jak jego rówieśnicy.

Wszystko co możemy teraz zrobić, to hamowanie postępu choroby poprzez intensywne codzienne rehabilitacje w domu i u specjalistów rehabilitacji, wiąże się to z bardzo dużą ilością wyjazdów samochodem, a Olek w jego stanie zdrowia źle to znosi. Mamy świadomość tego, że z każdym dniem, każdą minutą, niewidzialny wróg, ta straszna choroba, Rdzeniowy Zanik Mięśni, SMA typu 2, odbiera naszemu synkowi siły, nie jest wstanie podnieść się z podłogi, pełzać, raczkować, chodzić. Mięśnie zanikają i zanikają kolejne umiejętności, dziecko jest bardzo wiotkie i przelewa się przez ręce. Klatka piersiowa w wyniku zaniku mięśni deformuję się w kształt dzwona i zapada. W każdej chwili może stać się niewydolny oddechowo, jest to równia pochyła, zmierzamy w kierunku wspomagania oddechowego respiratorem.

Kolejnym strasznym objawem jest zanik mięśni umożliwiających samodzielne gryzienie i przełykanie, picie i jedzenie. W najbliższym czasie, a choroba cały czas z wiekiem się rozwija, u Oleczka mogą zaniknąć zdolności samodzielnego picia i jedzenia, problemy z przełykaniem. Stan kręgosłupa już też jest bardzo zły, występuje skrzywienie które zmierza do powstania skoliozy, już teraz Olek nie może być samodzielnie sadzany, ponieważ mięśnie są zbyt słabe aby utrzymać w odpowiedniej pozycji kręgosłup, dodatkowo z powodu braku odpowiedniej ilości ruchu i aktywności fizycznej występują bolesne przykurcze ścięgien i mięśni nóg. Brak ruchu i przyjmowania pionowej pozycji tzn. chodzenia przez Oleczka może prowadzić do osłabienia kości i osteoporozy, częstych złamań i kontuzji.

Zwracamy się do Was szanowni darczyńcy i przyjaciele z prośbą o pomoc. Jeśli stać Was na przekazanie przysłowiowej złotówki, to jesteśmy w stanie zebrać tą ogromną sumę na leczenie Oleczka.

0 0 vote
Article Rating
- Reklama -

Chcesz komentować? Proszę bardzo, postaraj się aby Twój komentarz nie obrażał nikogo, nie wzywał do nienawiści. Nie hejtujmy – komentujmy!

guest
0 komentarzy
Inline Feedbacks
View all comments

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. KOCIEWIE.online nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. Jeżeli którykolwiek z komentarzy łamie dobre obyczaje, zawiadom nas o tym – redakcja@kociewie.online

Tomasz Koloshttps://kociewie.online
Redaktor portalu KOCIEWIE.online

Warto przeczytać

Tegoroczny Jarmark Cysterski – przełożony!

Komentarzy: 0
⚠ W związku z aktualnie panującą sytuacją epidemiologiczną z wielką przykrością informujemy, iż tegoroczna XX. jubileuszowa edycja Jarmarku Cysterskiego w Pelplinie przeniesiona zostaje na trzeci weekend września roku przyszłego tj. 18-19.09.2021. ⚠ ⏩ Cały komunikat dostępny na portalu #pelplin #jarmarkcysterski
0 0 vote
Article Rating

Spelling error report

The following text will be sent to our editors: